"Só a luta dá sentido à vida.
O triunfo ou a derrota estão nas mãos dos deuses.
Festejemos a luta!" Canto de Guerra Suaíle
O ÓLEO DE LORENZO
Ilhas Comores África Oriental - Julho 1983
Omouri, que foi?
Que mão, Lorenzo?
É espetacular.
É sua.
Melhor ainda.
Uma laranja.
Duas laranjas.
Um abacaxi.
Esta é minha mãe. Todas as irmãs dela são ruivas.
Chamam de cabelo "Murphy".
Este é meu pai. É italiano. Quer voltar à Itália...
porque os tomates americanos têm gosto de papelão.
Mas o Banco Mundial quer que volte para Washington.
E o que é isto?
Esse sou eu... Lorenzo Michael Murphy Odone.
Por que pintou tudo na pipa?
Para Omouri não esquecer como a gente era.
Um lindo presente de despedida.
Omouri!
Em que mão?
Omouri, prepare-se.
É o menino mais sabido do mundo!
WASHINGTON D.C. 3 Meses Depois
- Que é isso? - Um desenho.
- As Ilhas Comores. - Claro.
Sra. Odone, dá licença?
- Muito talentoso. - Ali é Júpiter.
Júpiter perto das Comores? Vou num minuto.
Lorenzo tem problemas?
Que eu saiba, não. Por quê?
Hoje estava impossível. Jogou as pinturas, rasgou desenhos.
Deve ter sido provocado.
Foi inesperado. Em geral, é um amor de menino.
Que fizeram? Te provocaram? Pegaram tuas pinturas?
- Então, o que foi? - Fizeram coisas.
- O quê? - Coisas.
- Que tipo de coisas? - Coisas que me chatearam.
- Outro incidente? - Desta vez foi pior.
Sra. Odone, estão com problemas em casa?
Por que acha que é em casa?
Porque aqui nada explica o comportamento dele.
Está perturbado.
Parece que é hiperativo.
Se fosse, repetiria as coisas sem parar.
Sim, é verdade.
Tudo que Lorenzo faz tem princípio e fim.
Aprendeu 3 línguas. Como poderia ser hiperativo?
Crianças dotadas também podem ficar perturbadas.
Deve fazer um teste para avaliação.
- Que é isso? - Para quê?
É para crianças problemáticas.
Precisa de aulas especializadas.
Qualquer aula especializada receberá em casa.
Nevava e ele esfregou as mãos nas minhas para esquentar.
Depois, mostrou fotos da mulher e filhos.
Ah! A velha jogada!
Se soubesse que ia te esperar 10 anos, teria te deixado pagar.
Eu paguei.
Lorenzo caiu da bicicleta e está sangrando.
Grande garoto. É muito corajoso.
Vai passar.
Vai ficar bom.
É dia de Natal.
Todos as crianças estão andando em suas bicicletas novas.
Ei, campeão. Diga aos velhos para não se afobarem.
O que farão quando você jogar futebol?
O EEG é normal...
bem como a radiografia e a tomografia.
Não achei nada. O menino está bem, neurologicamente.
- Passamos 3 anos na África. - Nas ilhas Comores.
Será que...
Terá sido infectado por um parasita raro?
É possível.
Que está fazendo?
Querido?
Está me ouvindo?
Pode ser um problema de dificuldade auditiva.
A audição está bem, mas o cérebro não transmite.
Quer dizer que algo está afetando o cérebro.
O quê? Um tumor?
Esclerose múltipla?
Pode ser uma de várias coisas.
Hospital Infantil de Washington
Semana Santa, 1984
Gostaria que você ficasse no hospital 3 dias.
Faremos uns testes para ver o que há.
Ouve este som?
Olhe direto na luz.
Feche os olhos.
Fique de olhos fechados. Bem quietinho.
A Páscoa já era festejada antes de Jesus nascer.
Marcava o começo da primavera.
E os ovos nos lembram que a terra renascerá...
como um pintinho.
Sra. Odone, Sr. Odone.
O Dr. Judalon os espera.
Lorenzo, quer ir dar comida aos peixinhos?
Vá, querido.
Voltaremos em um minuto.
Venham, por favor.
Sentem-se, por favor.
Podemos passar sem esse barulho.
Muito bem...
Por favor, doutor. Sem rodeios.
Há um grupo de doenças muito raras.
As leucodistrofias.
Lorenzo tem uma delas. Chama-se ALD.
É um mal hereditário que causa...
a deterioração do cérebro.
Só afeta meninos geralmente dos 5 aos 10 anos.
Desenvolve implacavelmente.
O fim é inevitável.
Meninos com ALD morrem, 2 anos após o diagnóstico.
Não há exceção?
Sinto muito.
Tem certeza absoluta?
Tenho.
Lorenzo tem os sintomas.
Tem um nível muito elevado de lipídio no sangue...
e gorduras saturadas de cadeia extensa.
Essas gorduras destroem o cérebro?
Mas como?
Há uma enzima que as controla, mas com ALD, não funciona.
E se acumulam nas células nervosas...
como colesterol nas artérias.
E...
de certa forma, dissolve a massa branca do cérebro.
"De certa forma"? Pode ser mais específico?
Sinceramente, não sabemos muito bem como funciona.
Sabem o que é mielina?
Mielina é uma substância lipóide...
que cerca os nervos, como uma fita isolante.
Sem ela, os nervos não transmitem impulsos.
O ALD desgasta a mielina. A corrói.
Isto degenera o cérebro...
e as funções do corpo.
Mas alguém, em algum lugar, está pesquisando isto?
Iremos onde for.
Acontece que há 10 anos atrás...
a doença nem tinha nome. Ainda tentamos entendê-la.
Gostaria de dar alguma esperança, mas...
Não há nenhum tratamento?
Tentamos ser construtivos e focalizar nas possibilidades.
Mas neste caso...
Quando chegar em casa, lê uma história?
Claro, querido.
Lorenzino, let's go home.
A Adrenoleucodistrofia
Estudo Clínico e Patológico de 17 Casos
Hiperativo por 2 meses, cambaleante aos 4 meses...
cego aos 6; cego, surdo, postura rígida aos 8 meses...
morte aos 9 meses.
Irritável, retraído, com ataques aos 18 meses...
demente, cambaleante...
cego aos 20 meses...
morte aos 24 meses.
demência grave
com disfagia, mudo
quadriplégico
ataques
espástico
cego
surdo
mudo
em coma
morte
BANCO MUNDIAL - Maio 1984 É o Dr. Judalon.
- Pode ligar. - O comitê está esperando.
Falei com Gus Nikolais.
É professor de neurologia no Instituto Infantil.
Se houvesse um perito em leucodistrofias...
seria Nikolais.
Não se empolgue demais...
mas ele está investigando uma dieta como tratamento.
Maravilha.
Amendoim, carne, queijo.
Espinafre. Azeite de oliva. São alimentos saudáveis!
Sim, mas contêm gorduras saturadas.
Ainda não entendo porque fazem tanto mal a Lorenzo...
e destroem o cérebro dele.
Espinafre ia mudar?
O corpo precisa dessas gorduras para criar células.
O excesso é metabolizado. Normalmente.
Mas uma criança com ALD...
não assimila as gorduras e elas se acumulam no cérebro.
E de algum modo, o excesso...
desgasta a mielina?
Exatamente. Ainda não sabemos por quê.
Mas cremos que eliminando estas gorduras da dieta...
elas param de se acumular no cérebro.
E se conseguirmos?
O dano neurológico é irreversível.
Só esperamos diminuir uma cascata de sintomas.
Se serve de consolo...
estarão nos ajudando a entender o mecanismo...
desta doença.
Então... podemos inscrever Lorenzo no experimento?
Acho que sim.
Vou mandá-los falar com a dietista.
Enquanto isso, vamos tratar da assessoria genética.
Doutor, é pouco provável que tenhamos outro filho.
Mas suas irmãs e sobrinhas podem ser portadoras. Devem testar.
E a família dele?
Não. A doença só é transmitida através da mãe.
Pensei que soubessem.
Sabíamos que era hereditária...
mas pensamos que era uma combinação dos nossos genes.
Acontece em outras doenças hereditárias...
mas a ALD só está nos cromossomos femininos.
Quer dizer que Lorenzo herdou de mim?
Bem, só no sentido de que foi seu cromossomo.
Passa de mãe para filho.
- E como peguei? - Da sua mãe.
Se herdei, como não sofro da doença?
A mulher só é portadora, nada mais.
Mas em cada gravidez, há 50% de chance de transmissão.
Quando acontece...
é como uma loteria genética cruel.
Loteria?
Perdão. Usei a palavra...
porque é tão arbitrária. Ninguém tem culpa.
Se a mãe de Michaela teve e a avó também...
Por que não houve um aviso?
Se investigarem sua árvore genealógica, verão que...
Lembrem-se que há pouco tempo atrás, a doença nem tinha nome.
Sra. Odone, já tem muito com que se preocupar.
Não deve se sentir culpada.
Obrigada.
Não é boa idéia.
Ela não quer me ver. Mas e a mamãe? Ela devia ir.
Não entende? Michaela não quer ver ninguém.
O padre Killian podia ir.
Não! Ela não vai mais à missa.
Que está acontecendo?
Esquece.
E o aniversário de Lorenzo?
Eu te ligo. Tchau.
Isto é errado. Ela precisa da presença da família.
Não quer ver ninguém. Está com raiva.
Não temos tempo para ter raiva!
- A carga é pesada demais. - Não precisa carregar sozinha.
Ela se sente só e desditada...
como se Deus a tivesse ilhado.
Kenisa é portadora e tem duas filhas.
Eu sou portadora, sem filhos.
Mariah teve um filho, mas não é portadora.
- Tocou a Michaela. - Não aconteceu só com ela.
Mas você já tem 2 filhos.
Ela esperou até agora para ter um filho. Não vai ter outro.
29 de maio, 1984
Lorenzo Faz 6 Anos
Mamãe mandou lembranças.
Isto é para Lorenzo. Sentimos tanta saudade de você.
Francesco e eu estávamos loucos para te ver.
Como vai Lorenzo, papai?
Hoje ele está bem. Graças a Deus.
Ouçam... Michaela está muito deprimida.
Pode parecer meio fria.
Olhem só. Cada vez que vejo vocês, estão mais bonitos.
- Como vai? - Estou bem.
Vieram de tão longe para ver Lorenzo. Obrigada.
- Estou contente de ter vindo. - Venha comigo.
- Como vão as coisas? - Bem.
É lindo aqui.
Pessoal...
estes são a irmã e o irmão de Lorenzo. Vieram de Roma.
Isto não faz sentido.
Aumentaram as gorduras saturadas.
Se eliminamos da dieta...
aumentam no sangue.
Se as saturadas destroem o cérebro dele...
deveríamos tirá-lo da dieta.
Sr. Odone, seja paciente.
Seu filho começou a dieta há 6 semanas.
Espere acabar o experimento.
E os outros meninos? Que resultado conseguiu?
O mesmo que Lorenzo. Ainda é cedo.
O experimento deve continuar até completar 6 meses.
Para determinar o que já é óbvio.
Que não comendo pizza, não faz diferença nessa praga!
Doutor, por favor.
Estão pesquisando uma terapia alternativa?
É muito afoito.
Na França, tentaram transplante de medula...
e em Boston estamos tentando imunossupressão.
Por que não nos contou?
Os transplantes fracassaram. E a imunossupressão...
é experimental. Por isso, foi limitada a 6 meninos...
em pior estado que o seu filho.
Pelo amor de Deus! Em que estado tem que estar?!
É uma escola, Lorenzo.
BOSTON, Junho 1984
- E está cheia de médicos? - Os mais sábios do país.
- De que cor é a cruz? - Vermelha.
Muito bem.
Vou conversar com os seus pais um pouquinho.
Não demoro.
É importante que os dois saibam o que acontece.
O tratamento é desagradável. É quimioterapia.
Vamos conter o sistema imunológico. É arriscado.
Ele terá que ficar aqui 3 semanas.
Lorenzo ainda anda, fala e se comunica.
Isso tudo pode mudar.
Ainda querem que continuemos?
Diante das alternativas, sim.
Um Mês Depois
A faculdade é muito grata a Lorenzo por fazer isto.
Este é Lorenzo Odone, de quem falei.
Agora, jovem Sr. Odone, precisa vir comigo.
Como você está grande!
Vou te colocar aqui para que todos possam te ver, está bem?
10 semanas depois do diagnóstico...
observamos hemiopia e nistagmo.
Os reflexos pupilares estão intactos. Não há atrofia óptica.
Há sinais de dano no lóbulo occipital.
Como disse?
Quer saber o que todos fazem aqui.
São médicos. Querem poder ajudar outros meninos...
no futuro.
Outros meninos com o dodói?
Sim, querido.
Obrigado, Lorenzo.
Na fala alterada, procuramos os extremos da patologia.
No centro, a disfasia. E no âmbito, a disartria.
Agora, Lorenzo, quero que ande comigo.
Isso. Segure minhas mãos.
Assim.
Há 2 meses, andava devagar.
Agora, observem como anda. É devido...
grandemente aos reflexos, mas exacerbado pela paresia.
Muito bem, Lorenzo. Venha.
Só se você parar de falar desse jeito.
Bem, Sr. Odon. Falei direito?
Odone. Perdão. Sou Ellard Muscatine, da Fundação ALD.
Ouvimos falar no seu filho e gostaríamos de ajudar.
Você é médico?
Não, sou operador de máquina, na Pensilvânia.
Tenho um filho com ALD.
É a segunda vez...
e sei exatamente o que estão passando.
Minha esposa Loretta e eu dirigimos a fundação.
Damos assessoria...
fazemos cursos, arrecadamos fundos.
Temos 500 famílias, não só aqui nos EUA...
mas em Portugal, Israel, Japão, Austrália.
E continuamos crescendo.
Queremos que o Sr. e Sra. Odone saibam...
que não estão sós.
Conferência De Famílias Com ALD
Julho 1984
Sou Ellard Muscatine. Bem-vindos à conferência.
Muito prazer. Venham.
Minha esposa, Loretta. Os Odones.
Que bom que vieram.
Acho que o problema é a não aceitação.
Não queremos admitir nada. Achamos que podemos enfrentar.
Mas este é o lugar e o momento de expressar tudo.
Rompam as barreiras...
digam o que sentem e desabafem.
É difícil de acreditar...
que pode piorar.
Mas vai piorar.
Ninguém quer falar do que acontece...
ou não acontece no quarto.
Passamos um ano sem nos tocar.
Meu marido me deu força. Mas é uma provação para os homens.
Os fracos desistem.
Até os fortes desistem.
Meu marido ficou, quando o mais velho adoeceu.
Depois foi Jake.
Arlen queria muitos filhos. Um time de beisebol.
Vai ter... mas com outra mulher.
Agradecemos aos pais...
que contribuíram para o teste de imunossupressão.
Os médicos dizem que ajudou muito...
a entender a doença.
Betty e Tom Knowles, $250 em memória de Corey.
O Dr. e a Sra. Liebowitz, $500 em memória de Joel.
O Sr. e a Sra. Higgins...
$1000 em memória de Adrian e Julian.
26 pessoas mandaram receitas para o boletim.
Precisamos de sugestões para lanches e guloseimas.
As receitas devem conter pouca gordura...
e ingredientes permitidos.
Com licença.
Nosso filho seguiu essa dieta...
mas seus níveis de gordura C-24 e C-26...
aumentaram 2 meses seguidos.
O mesmo com Jaybird!
Talvez, antes de falarmos em receitas...
deveríamos verificar se a dieta funciona.
Não acham?
Claro que sim!
Não fazemos as coisas assim.
Há 2 famílias aqui com esse paradoxo. Talvez mais.
Não devemos discutir?
-Aconteceu com meu filho também. -Agora são três.
Três famílias. Querem levantar as mãos para ver...
quantas famílias são?
O experimento deve durar 6 meses.
Não somos cientistas. Não entendemos de experimentos.
Isso é responsabilidade dos médicos.
Vamos levantar as mãos.
Seria um erro.
Os médicos consideram essas provas questionáveis.
Que tem de mal?
Não adiantaria nada.
Posso dizer uma coisa?
Os médicos só podem obter resultados...
seguindo um plano específico e usando estatísticas.
E no devido tempo. Têm que ser cautelosos.
Os resultados têm que ser corroborados.
É como a medicina funciona. É a única forma...
de conseguirem o que precisam.
Quer dizer...
que nossos filhos estão a serviço da medicina?
Pensei que a medicina estava a serviço dos doentes.
Sim, obrigada.
Vamos voltar ao programa.
Para quê? Falar de salvar...
casamentos e de como controlar...
nossa angústia? E as crianças? Ninguém fala das crianças.
Obrigada.
Se Mary não tem nada a acrescentar...
o Dr. Chapel falará do tubo estomacal e da bomba de sucção.
Por favor, vamos recebê-lo com carinho.
Agosto 1984
Segura a minha mão.
E conta uma história?
Que história, querido?
La notte de San Lorenzo.
E quem é S. Lorenzo?
Meu santo padroeiro.
E o santo da aldeia do meu pai.
Que aconteceu com ele?
Morava em Roma.
E...esqueci.
Há muitos anos atrás, o homem mau disse a ele:
"Me dá os tesouros da sua igreja".
E Lorenzo...
levou o mendigo e os doentes...
e disse:
"Aqui está nosso tesouro".
Muito bem, Lorenzo.
Que maravilha, querido. É tão inteligente.
E hoje, 10 de agosto, é...
La notte de San Lorenzo.
A noite dos cometas.
Quando tudo pode acontecer.
Quando chegamos nas ilhas Comores, que fizemos?
Fomos conhecer o país, certo?
Estudamos. Aprendemos a língua, seus recursos, suas leis.
Estudamos, certo?
Devíamos tratar a doença de Lorenzo como outro país.
Não entendo a analogia.
A ALD tem muitos aspectos, certo?
Portanto, para entendê-la, temos que saber sobre...
genética, bioquímica...
microbiologia, neurologia...ologia, ologia.
Não há tempo para ir à faculdade.
Os médicos estão no escuro. Tropeçando no escuro.
Puseram Lorenzo numa dieta maluca.
E a maldita imunossupressão! Cruel e inútil.
Não devíamos ter entregue o menino às cegas para eles.
Ele não deveria sofrer por nossa ignorância.
Somos os responsáveis.
Portanto, vamos ler um pouco.
Vamos nos informar por conta própria.
Mas nos afastarmos dele enquanto ainda fala?
Eu sei, eu sei. Mas é o que ele espera de nós.
Instituto Nacional De Saúde Bethesda
Setembro 1984 5 Meses Após o Diagnóstico
Quero tirar Lorenzo da dieta.
Está comendo papelão há 19 semanas. Para quê?
- E que vai comer? - Comida normal. O que gosta.
Cheias de gorduras que sabemos que destroem a mielina?
Com a dieta, os lipídios continuam aumentando.
Não faz sentido!
Sim, mas não sabemos o bastante.
Não sabemos com certeza.
Michaela, quero mostrar uma coisa.
Uma pia de cozinha?
Sim, uma pia.
Pois bem. Aqui está a torneira.
E aqui, a cavidade e aqui, o escoadouro.
Quando comemos, entram gorduras saturadas de cadeia extensa.
E o próprio corpo produz ou fabrica...
- as mesmas gorduras. - Biosíntese.
Normalmente, não são prejudiciais porque...
esta enzima elimina o excesso. Certo?
Mas em Lorenzo, um defeito genético danificou a enzima.
O escoadouro está entupido.
As cadeias...
de gorduras saturadas são feitas de carbono.
C-2, C-4, C-6, C-8, cadeia acima.
Em Lorenzo...
as gorduras saturadas C-24 e C-26...
aumentam 4 vezes o nível normal.
Aqui encontramos o paradoxo. O mistério.
Se reduzimos as gorduras saturadas da dieta...
por que o nível da nossa pia aumenta...
em vez de diminuir, como deveria?
Logicamente, deveríamos tirá-lo da dieta.
Michaela, não.
Pela mesma razão lógica, não deveríamos.
Não vamos fazer como os médicos.
Não vamos agir sem saber porquê.
Por que, fechando a torneira, o nível da pia sobe?
Casei com um bombeiro.
Casou com um homem simples, que faz perguntas simples.
Tome, Michaela. Alimento para o cérebro. Coma.
Outubro 1984
Manipulação de ácidos gordurosos de cadeia extensa...
manipulação em ratos...
Ratos poloneses!
Posso explicar o paradoxo.
Beije sua mãe genial.
Os ratos poloneses têm uma doença.
Me deixe usar sua pia de cozinha.
A torneira da comida.
E aqui está nossa torneira de biosíntese.
Quando tiraram uma gordura específica da dieta dos ratos...
as células compensaram com uma superprodução.
Se for igual com os humanos...
a dieta é inútil, a menos que paremos a superprodução.
E diminuímos a biosíntese.
E tem mais. Eu mereço...
2 beijos.
No resumo, falam da manipulação de ácidos gordurosos.
Bloquearam a reprodução de um tipo de gordura...
com uma dieta cheia de outro tipo de gordura.
Talvez Lorenzo pare de produzir gorduras C-24 e C-26...
se usarmos outra gordura menos prejudicial na dieta.
Temos que traduzir isto.
Também tenho boas notícias.
Uma carta de Omouri. Ele não quis abrir...
até vocês chegarem.
Amanhã cedo, seus ratos poloneses...
estarão falando inglês.
Tenho pensado.
Achei o artigo por acaso. Podia ter passado por alto.
É de um bioquímico polonês que não devia saber sobre ALD.
Michaela, mesmo assim, nos dá uma nova pista para investigar.
Mas levaria meses.
E as outras pistas levariam mais tempo, o que não temos.
Todos esses peritos...
trabalham sozinhos, cada um com uma peça do quebra-cabeça.
Um simpósio seria o meio para acelerar a troca de dados.
Nesse sentido, a idéia é ótima.
Mas...posso dizer uma coisa?
Sabe quantas crianças nos EUA morrem todos os anos...
engasgados com batata frita?
Muito mais do que de adrenoleucodistrofia.
Nossa doença é "órfã".
Não é considerada importante e não recebe verba.
Sobretudo com o pão-durismo econômico de Reagan.
Por isso, embora a idéia seja boa...
não podemos nos dar ao luxo.
Nós sabemos, por isso...
preparamos um orçamento baseado em 40 pessoas, por 2 dias.
$35.000 daria. Minha mulher e eu arranjamos o dinheiro.
Não podemos pedir que paguem.
Isso é o que menos nos preocupa.
E seu instituto não correria riscos.
Porque os Odones contribuiriam com o que faltasse.
Tomamos a liberdade de preparar uma lista de convidados.
Queremos dar 2 condições.
Que o simpósio dê ênfase à terapia.
E Michaela e eu queremos participar dos debates.
Martha, vamos te dar...
mais trabalho, mas é por uma boa causa.
Decidimos fazer o primeiro simpósio sobre a ALD.
Devemos avisar os Muscatines.
A fundação poderia ajudar com os preparativos.
Poderiam até...
levantar verbas.
Podemos fazer depois da próxima reunião da fundação.
- Quando vai ser? - No verão. 4 de julho.
Faltam 9 meses.
É o tempo para convidar os médicos e arrecadar dinheiro.
Não creio.
Quando pensava?
Em 5 semanas. 10 e 11 de novembro.
Impossível.
Acho que é possível.
Por que tanta pressa?
Na nossa situação, sabe a resposta a essa pergunta tola.
Não estão planejando direito este simpósio.
Pelo menos estamos tentando.
Quer que troque a fralda.
Sra. Muscatine, ouça...
Deviam pendurá-los pelas pestanas.
- Não vão ajudar? - Pelo jeito, não.
Eu o levo.
Vão hipotecar a casa?
Se for necessário.
Há meses que imploro para darem verbas...
para esclerose múltipla e fibrose cística.
Por que não para ALD?
Porque também escrevo sobre política, arte e feminismo.
Meus leitores gostam da variedade.
Não posso fazer outro artigo médico. Talvez o mês que vem.
Precisa conhecer meu filho.
Meus amigos.
Foram muito generosos.
Nossas esposas estão ansiosas para formar um comitê...
para receber os convidados.
Maravilha. Maravilha.
Vamos economizar dinheiro e vão comer bem.
De manhã, pãezinhos franceses.
No almoço, um buffet.
À tarde, um perfeito chá inglês.
Para jantar, conheço um grande "chef" italiano.
Precisam de ajuda? Posso cuidar das cartas, fazer café...
Isto é para seu filho.
Minhas verduras são as melhores do mundo.
Não se lembra de mim. Sou Wendy Gimble.
Gritei mais que você, na conferência.
Claro. Tem 2 filhos.
Perdemos Jaybird. Mas Jake está bem.
Admiramos o que está fazendo.
Olá, Jake. Entrem.
Li sobre sua obra. Já era hora de alguém tomar uma atitude.
Venha conhecer os outros.
Esse é Lorenzo?
É. Lorenzo.
Este é Jake. Tem a sua idade.
Olha, Lorenzo! Que abóbora enorme.
Vamos ver que tamanho tem.
Que disse, querido?
Desculpe, Lorenzo. Diga outra vez.
De manhã, ainda o entendia.
ALD - Simpósio Internacional 10 de novembro, 1984
Quanto tempo levaria?
De 7 a 10 anos. A ciência tem ritmo próprio...
e qualquer avanço é questão de sorte.
Nos últimos 6 meses, nossos pacientes seguiram...
uma dieta sem gorduras saturadas C-24 e C-26.
Mas apesar dessa limitação...
o nível de ácidos gordurosos continua o mesmo.
Em alguns casos, até aumentou.
Esse aumento compensatório é devido à biosíntese.
Mas se puder manter a dieta...
e de algum modo inibir a biosíntese...
haveria um tratamento.
Não seria bem uma terapia.
Seria um método para controlar os ácidos gordurosos.
Se quer inibir...
a biosíntese, pensou em...
manipular os ácidos gordurosos?
Publicaram um estudo com ratos. Russo ou polonês.
Polonês. De Straszak. Tenho cópias.
Revista de Biologia Polonesa.
1979, volume 2. Carregaram a dieta com...
um tipo de gordura e diminuíram a biosíntese com outra.
Eu me lembro do artigo.
No Canadá, obtiveram o mesmo resultado com porcos.
Na verdade, observei em células humanas. Células de ALD.
Tirei fibroblastos da pele de pacientes com ALD.
Cada um com o mesmo defeito genético.
Incubei em ácido oléico...
e reduzi os níveis de C-24 e C-26...
mais de 50%.
Com licença.
Disse ácido oléico?
Sim. C-18, não saturado. O ingrediente do azeite de oliva.
Isso sem dúvida é uma base para terapia.
Estavam nas células. Não sei se funcionam em humanos.
Então, pegue azeite de oliva...
dê a um paciente e observe.
Não podem tomar.
Têm gorduras C-24 e C-26.
Use o que o Dr. Rizzo deu para os fibroblastos.
O ácido oléico puro poderia ter efeitos tóxicos.
Para ingerir, precisa estar como triglicérido, que não existe.
Não podem extrair as gorduras C-24 e C-26 do azeite comum?
Pode-se.
Mas seria muito complicado e muito caro.
Ainda mais nas quantidades necessárias.
Chamou os laboratórios?
Não iam gastar dinheiro para algo sem mercado.
Então, não tentou.
Tem que ser triglicérido.
Em forma ingerível.
Não podemos ajudá-la.
Conhece alguém que possa?
Peça o Depto de Pesquisas.
Que ramal?
Depto de Pesquisas.
Quero ácido oléico em forma de triglicérido.
- Seu nome, Dra. - Não sou médica.
É de uma companhia?
Não. Sou a mãe de um menino doente.
Uma mãe? O que quer?
Ácido oléico.
- Está ocupado. - Eu espero.
Papai fez spaghetti al pomodoro, temperado...
com basilico, o tempero real para o nosso príncipe.
Vamos, Lorenzo, coma um pouco.
Assim que eu gosto. Muito bem.
Ácido oléico em forma de triglicérido.
É nossa única esperança.
Não se preocupe, Sra. Odone. Ele vai ligar logo.
Obrigada. É 301--
- Eu tenho o número. - Obrigada.
À medida que vai perdendo os reflexos...
sua capacidade de engolir, vai diminuindo cada vez mais.
Temos de vigiá-lo com toda atenção.
Se deixarmos a saliva cair na traquéia...
há perigo de ele se sufocar.
Ponham o polegar na válvula.
Soltem, quando não precisar sugar.
É ProtoChem outra vez. O Sr. Pellerman vai falar.
Laboratórios ProtoChem Cleveland
Procura ácido oléico.
Em forma de triglicérido.
Testamos um trioleato de glicerol como lubrificante.
Como lubrificante? Pode ser ingerido?
Claro. É azeite de oliva purificado.
Sem gorduras saturadas? Puro, em forma de triglicérido?
- Sim, senhora. - Tem certeza?
Temos um litro aqui na prateleira.
- Como podemos consegui-lo? - Perdão?
Como podemos pegar?
Isto é...uma beleza.
E totalmente inofensivo.
Gus, sou italiano. É só azeite de oliva.
Sim, inofensivo. Como açúcar.
Mas para diabéticos o açúcar pode ser fatal.
Não sabemos até que ponto...
Lorenzo metaboliza gorduras.
Bem, faz 7 meses que Lorenzo foi diagnosticado.
Agora não fala, nem se mexe.
Augusto, sou cientista.
Não poderei ajudar, se não...
mantiver meu objetivo.
Não sou cientista. Sou pai.
E ninguém vai me dizer que molho usar na salada do meu filho.
A ciência médica não é como a física.
Não há certeza matemática.
E como tratamos de seres humanos que sofrem...
pode parecer crueldade.
Eu sei.
Qualquer colaboração minha, teria que ser extra-oficial.
Sim, claro. Agora, a dose. Achamos que 40g por dia.
Não, é demais. Digamos, 30g.
Mais que isso, poderia prejudicar o fígado.
Querido, já vão se sentar.
Vamos analisar este sangue para usar como referência.
Porque hoje começamos...
a luta contra o dodói.
Pronto.
Acabou.
Lorenzino, este ano festejamos o dia Ação de Graças adiantado.
Vamos celebrar com uma ótima barracuda, como nas Comores.
E papai cozinhou com aneto aromático.
E agora...
pomos este azeite de oliva especial...
que a mamãe achou.
Muito bem, Lorenzo. Vamos lá.
21 de novembro, 1984
Um Mês Depois
Vamos lá.
Muito bom, garoto. Foi muito bom.
Tia Deirdre quis dizer "bem", amor. Cuidamos dos advérbios.
Fará o mesmo quando recuperar a voz.
Do consultório do Dr. Nikolais.
Houve uma pequena baixa nos níveis de C-24 e C-26. Uns 15%.
15%!
Mas não se empolgue demais. Pode ser puro acaso.
Posso dar um gritinho de alegria?
Saberemos no próximo mês.
Começou a tossir de repente! Nunca havia acontecido!
Segure a língua dele!
Meu filhinho!
Então, foi um ataque, como de epilepsia?
Não. Um paroxismo causado por saliva na traquéia.
- Mas nós sugamos. - Regularmente.
Eu sei. Mas a saliva fica presa.
Qualquer criança normal ia tossir para eliminá-la.
Mas em Lorenzo, com os reflexos alterados...
o problema aumenta, como viram.
Se isso acontecer de novo, que podemos fazer?
Ajudá-lo até que passe.
Estamos voando às cegas. Só posso oferecer sedativos.
Então, se não é epilepsia, ele sabe o que se passa?
É possível.
Se acontecer de novo, podemos dizer o que ele tem que fazer?
É possível, Michaela.
É possível.
Janeiro, 1985
Diminuíram 50%, certo? Muito obrigado.
Compreendo que não somos cientistas.
Mas isso foi o que observamos.
Vamos seguir da nossa maneira, Augusto.
Nikolais disse que é interessante.
Interessante? Baixou em 50%!
Mas disse que é cedo demais para tirar conclusões.
E nos pediu para não contar aos outros pais.
- Isso é imoral. - Sim, é.
- É algo que funciona. - Eles precisam saber.
- Vamos contar a eles. - A fundação tem os nomes.
Chamamos os Muscatines.
Mordo a língua, por uma boa causa.
Michaela, vá com calma.
Que delícia! Valeu a pena viajar 500 km.
Meus amigos, a sobremesa.
Loretta, um pouco de ciência.
"Caros pais de meninos com ALD:"
Querem mandar?
Sim. Pagamos as cópias e a franquia.
Estão recomendando uma terapia.
Não, apenas informando sobre um avanço na dieta.
Seria errado não contar.
Temos uma junta de médicos eminentes...
e eles que nos guiam.
Eles têm diploma de medicina.
Sim, mas Nikolais já está sabendo disso.
E o desgraçado não faz nada.
Porque ele é responsável.
Não, porque tem outros interesses.
Sabe, Loretta, às vezes...
os interesses dos cientistas...
não são os mesmos dos pais.
Os cientistas são humanos. Às vezes se enganam.
Como presidente da fundação...
você representa as famílias.
E pelo bem delas, deve mantê-las informadas.
Tudo que pedimos...
é o favor de mandar estas cartas aos pais.
Os pais já sofrem o bastante...
sem receber falsas esperanças.
Não podemos crer em todos que venham com sementes de abricó.
Isto não é Laetrile. É um extrato de azeite de oliva.
A idéia surgiu durante o simpósio científico.
E deu certo com Lorenzo!
Houve uma mudança importante em um menino com ALD.
Não acham que os outros pais têm direito de saber?
Sabemos que o mal é incurável. Têm o direito de decidir.
E se pensam como nós, podem pressionar os médicos.
Como pais, devemos desafiá-los e pressioná-los.
Se ninguém estiver disposto a questionar e exigir...
como vamos conseguir progressos?
Nós progredimos.
Sabemos disso, mas só pedimos um diálogo com os médicos.
Querem nos ensinar?
Só pedimos que informem.
Querem ensinar os médicos? É muita arrogância!
Arrogância?!
É arrogância.
Vem do latim...
arrogare. Sabia?
Sabe o que significa a raiz? Quer dizer...
se apropriar de algo.
Essa é a raiz. Quer dizer se apropriar de algo.
E me aproprio do direito de lutar pelo meu filho.
E nenhum médico, nenhum cientista...
nem nenhuma maldita fundação...
vai me impedir de fazer perguntas que possam salvá-lo!
E não têm o direito de impedir...
a compartilhar informação. Pensem nisso!
Nossa função é consolar os pais, não agitá-los!
Se os médicos concordam com você, contarão no momento certo.
O momento deles não é o nosso!
São tão poderosos que vão se calar?!
Não são deuses! Tanta submissão me dá asco!
Vocês pensam que sabem tanto!
Quando Michael ficou doente, tentamos de tudo.
E o melhor que aconteceu, foi ter morrido rápido.
Mas Tommy sobreviveu 3 anos.
Há 2 anos perdeu a visão...
a mente...está vegetando.
E se aceitassem a verdade...
não tentariam prolongar o sofrimento do seu filho.
Não lhes ocorreu que talvez ele já não queira viver?
FEVEREIRO 1985
Deve ser um engano.
Nikolais disse que não.
Desculpe.
Aumento a dose?
Não, ele está muito fraco. Pode prejudicar o fígado.
Lorenzo, querido. Ouça. Vai ter que ser corajoso.
Vamos contar juntos, você e eu.
Ouça a mamãe e o dodói passa.
1, 2, 3...
Sou enfermeira há 18 anos.
8 deles em pediatria.
Sei que nem sempre se pode seguir as regras, mas...
ele não devia estar aqui.
Devia estar num hospital com a devida assistência.
Diga o que pensa.
Esta situação me incomoda.
Lorenzo e eu lamentamos que se sinta incomodada.
Não posso continuar participando.
Vou me demitir. Fico até--
Não, vai esta noite.
Ora, Michaela.
Mando seu cheque à agência.
Ruth, estamos todos muito tensos e nervosos.
Ela falou em hospital. Quis dizer asilo.
Lorenzo já sofre demais.
Não vou fazer com que se desespere.
Ela está exausta. Só isso.
Não sei. Alguém tinha que dizer alguma coisa.
Boa sorte.
MARÇO 1985
Olha o que achei.
Dá uma olhada. Quer ver?
Eu mostro.
Onde está?
Ali.
Isso foi em junho de 1983. Apenas 21 meses atrás.
Está na hora de descansarem um pouco.
Se soubéssemos porque só funcionou 50%...
saberíamos o que fazer depois.
Quantas manhãs te encontrei dormindo...
debaixo de um monte de papéis? E depois se levanta...
e se mete no escritório. Até quando vai agüentar?
Se ficar doente, como vão arranjar dinheiro?
Que está me dizendo? Pelo amor de Deus, ele é meu filho!
Cristina e Francesco também são. E não os vê há um ano.
Ouça.
Tem que haver uma vida, além de cuidar de Lorenzo.
Que está dizendo? Que devo largar mão?
Sabemos que mesmo que os níveis se normalizem...
o cérebro não tem cura. Quanta mielina resta a ele?
- Já se perguntou? - Deirdre, chega.
Não tente me enganar. Sei que se perguntou.
Mas ela, não.
Nunca. Jamais.
Tem de me ajudar com ela. Não come, não dorme.
Estou preocupada. Está perdendo o controle.
Viu como é com ele. Não pode soltá-lo.
Pobre Deirdre.
Fala como uma mulher sem filhos falaria.
Deirdre falou porque te ama.
Só digo o que vejo.
Pelo bem dos dois, precisam de uma vida, além de Lorenzo.
Ele não fala, mas quer viver! Manifesta-se através de nós!
Se não vê isso, deve ir embora.
Michaela! É sua irmã!
Está descontrolada, Michaela.
Acho que deve ir embora.
Ajude-a. Vou ver nosso filho.
Sua irmã tem razão. Está louca. Totalmente louca.
Por que falo por nosso filho?
Sim! Louca!
Maluca. Demente. Ruim da cabeça!
Só uma louca largaria a igreja, o marido, a família.
Deixaria de comer, dormir, amar!
Sinto muito. Nunca teria...
Como posso desfrutar de algo, se ele não sente nada?!
E você o reduz a um quebra-cabeça bioquímico!
Você culpa todo mundo!
Todos, menos seu sangue envenenado!
Pegue um tubo! Pegou?
Não acene com a cabeça. Estou olhando para Lorenzo.
Olhe para mim, querido.
Ouça a minha voz. Vamos contar. Um, dois...
Não vou aumentar o sedativo.
Como consegue agüentar durante tantas horas?
Acho que não terá que agüentar muito mais.
Deixe que eu carrego. Precisa descansar.
Estou bem. Mas gostaria de um café.
Lorenzo, escute a mamãe. Você me ouve, amor?
Se isto é demais para você, querido...
então voe. Vá voando bem rápido para o Menino Jesus.
Está bem.
Mamãe e papai vão ficar bem.
É raro ver um menino com tanta tenacidade.
Há uma cama disponível em cima.
Num asilo, não.
Seria mais fácil para todos.
Mas não estaria respeitando Lorenzo.
Michaela. Venha.
Venha comigo.
Vamos comer, moglie mia. Até o último bocado.
- Não estou com fome. - Não! Não? Coma!
Michaela, sente-se.
Amanhã, os Odones vão precisar de muita energia.
Nosso objetivo é nivelar o sangue de Lorenzo.
Com o azeite, conseguimos a metade.
Mas foi pura sorte.
Foi mais que sorte.
Não, foi pura sorte. Foi uma simples observação.
Rizzo notou algo no teste. E tentamos com Lorenzo.
Rizzo observou 50% de fibroblastos a menos...
nós observamos uma queda de 50% em Lorenzo.
Isso foi sorte. Isto é uma observação. Só isso.
Não entendemos nada. E até sabermos...
por que só funcionou pela metade...
como podemos conseguir sucesso total?
Eu preciso entender. Você precisa entender.
Portanto, amanhã voltaremos à biblioteca.
Não. Lemos todos os estudos. Tudo que foi publicado...
sobre metabolismo de ácidos gordurosos.
Vamos, coma.
O tempo que restar, quero passar com Lorenzo.
Vou tirar cópias e trago para casa.
Já temos uma segunda hipoteca. Não pode deixar de trabalhar.
De alguma forma, solucionarei os detalhes.
Michaela, isto é importante. Preciso de você.
Preciso de você, Michaela.
Portanto, coma.
ABRIL 1985 12 Meses Após o Diagnóstico
Betty! Betty!
Estes são os estudos de ácidos da cadeia média...
porque as cadeias médias estão ligadas ao colesterol.
Os pesquisadores só pensam em colesterol.
De 12, 14 e 16 malditos carbonos!
Augusto, de que precisa?
Algum estudo sobre ácidos gordurosos de cadeias extensas!
Tome nota para mim. Escreva.
Escreva.
Ácidos gordurosos de cadeias extensas.
C-18 e C-26.
Saturados. Mono-...
não-saturados. Está bem?
Quero que vá almoçar.
Almoce bem e verei o que posso fazer.
Este é o melhor que pude encontrar.
Um estudo numa revista veterinária, sobre porcos.
Mas é de gordura de cadeias extensas.
Obrigado, Betty. Escuta, desculpe por...
Ora, você é italiano.
...72, 73, 74...
Muito bem, Sra. Odone.
Sabia que você é um menino muito forte e corajoso?
Só uma pessoa corajosa pode lutar contra o dodói.
Vou lhe dar um pouco d'água. 20 cc.
Por que não diz para Lorenzo como se portou bem?
Você se portou bem, Lorenzo.
Às vezes me pergunto se as pessoas se dão conta...
de como você é incrível.
MAIO 1985
Isto é um hobby ou um tique nervoso?
Não, é sinal de que a mente está trabalhando.
Veja, cada clipe representa 2 átomos de carbono, certo?
Não, não. Representa 2 átomos, certo?
Assim temos C-2, C-4, C-6, percebe?
Agora, estou tentando fazer uma cadeia.
Uma cadeia muito extensa de gorduras não-saturadas.
Estes são os bons.
Estes são os maus?
Sim, estes...
são os maus. Certo?
O que estou tentando fazer...
é entender a relação entre...
os bons e os maus.
Pois bem, eu sou a enzima.
E procuro agarrar um átomo de carbono...
e o coloco na corrente. Aqui está. Agora você vai...
ser a enzima do cara mau. Faça isso por mim.
Seja a enzima má. Pegue isto.
Agora, estenda a mão, agarre um carbono...
e coloque na sua corrente de maus.
Já foi duro entender a pia.
Faça isto. Depois eu explico.
Portanto, vamos começar....
a fazer nossas correntes, certo?
Coloque outro.
Muito bem, Deirdre. Coloque outro.
Aqui está seu estudo de enzimas.
- Fez cópias extras? - Pode crer!
Para Michaela? Como vai ela?
Bem.
Aqui estamos, fazendo nossas correntes na mesma proporção.
É o que esperávamos. Mas...
se fôssemos enzimas dos ratos, dos porcos...
e de Lorenzo...
quanto mais rápido eu fosse mais devagar você iria.
Por quê?
Se eu acelero...
por que você demora se somos 2 enzimas separadas?
Quer dizer que há um certo vínculo entre elas.
Nos afetamos mutuamente.
Há um tipo de interação. Mas qual?
Qual?
1, 2...
29 de maio, 1985
...6, 7 velinhas.
Mamãe assopra para você.
Faz um pedido.
É a mesma enzima. Uma enzima para as 2 cadeias!
A mesma maldita enzima!
Se a mantermos ocupada produzindo não-saturadas...
Impedimos que aumente as saturadas.
Podemos enganar a natureza.
Esse princípio se chama inibição competitiva.
Acha que é uma hipótese razoável?
É mais que isso. Você esclareceu o mecanismo bioquímico.
Meus sinceros parabéns.
Isso explica por que o ácido oléico só funciona 50%.
Sim, é C-18. A corrente é muito curta.
Então, pomos outro obstáculo.
Bloqueamos os maus em cima da corrente.
Mais em cima, entre o C-22 e o C-24.
Depois paramos tudo.
Como?
Acrescentando C-22 não-saturado.
Isso é ácido erúcico.
Exatamente.
Martha?
Entre os estudos sobre animais há um...
arquivo sobre ácido erúcico. E-R-Ú-C-I-C-O.
Não acredita que funcione?
Vocês formularam uma teoria...
que pode ser muito benéfica. Mas o ácido erúcico causa...
problemas cardíacos nos ratos.
E se faz mal aos ratos, não sei como...
justificar seu uso como tratamento para seres humanos.
Mas, Gus...
o ácido erúcico é um ingrediente do óleo de colza.
O óleo de colza é muito usado na China e na Índia.
E lá, há menos cardíacos que aqui.
Olhe estes documentos.
Lipoidose cardíaca...
depósitos de colesterol...
nas glândulas supra-renais...
e lesões no sistema reprodutor.
Mas há muitas provas adversas.
Nenhuma junta médica permitiria o uso do ácido erúcico...
em seres humanos.
Mas a história se encarregou de fazer estudos em humanos.
Esses países vêm consumindo esse óleo há milênios.
Não podem esperar que aprove um estudo baseado nisso.
Quando há crianças morrendo, tem que levar em conta...
e achar um meio de pesquisar--
- É o bom senso. - Eu sei.
Existe uma contradição, só isso.
Precisamos de mais dados. Não eliminamos o ácido erúcico.
Se ignorar todas a provas e começássemos...
um tratamento com ácido erúcico...
e algo sai errado, como vai ser?
Então, suponho que acha que o risco não vale a pena.
Perdão?
A vida de um menino não é recompensa suficiente...
para arriscar o instituto e o seu nome.
Isso é demais.
Sua responsabilidade é seu filho.
A minha é para com os meninos que sofrem da doença.
Agora e no futuro.
Claro que o sofrimento do seu filho me angustia.
E aplaudo os esforços que fizeram por ele.
Mas não quero me envolver.
Não estamos pedindo por sua angústia ou seu aplauso.
Pedimos apenas um pouco de coragem.
Apesar dos médicos...
a razão me diz que vale a pena o risco.
Mas, meu amigo, precisamos de alguém que coopere.
Se dependesse de mim, eu os ajudaria.
Verdade. Também tenho um filho.
Mas não creio que possa.
Disseram o mesmo do ácido oléico...
e lá estava, esquecido na prateleira.
Isso é muito diferente.
Para extrair as gorduras C-24 e C-26 do óleo de colza...
teriam que trabalhar no mínimo um ano.
E o governo não aprovaria.
Ácido erúcico para consumo humano?
Desculpe, não vai conseguir ninguém no país.
E fora do país?
Não conheço ninguém.
Sr. Pellerman, representamos mais de 12 firmas estrangeiras.
Alguém deve poder ajudar.
Podemos olhar na lista de companhias.
Você e sua mulher têm muito que fazer.
O Sr. Pellerman vai averiguar com prazer.
Temos que nos proteger.
Se algo sair errado, não podem processar a companhia.
Não os processaríamos.
E lhe agradeceria imensamente...
se pudesse circular isto.
"A interação de gorduras não-saturadas e saturadas."
"Uso Terapêutico na ALD". Puxa vida!
Você escreveu?
Sim. E já que estamos pedindo ajuda...
queremos que a razão fique bem clara.
Lemos sua matéria. Um grande tratado de bioquímica.
Produtos Químicos Croda Londres
100 companhias nos disseram que é difícil demais.
No princípio, me pareceu impossível.
Mas há 40 anos venho fracionando misturas difíceis.
Gostaria de tentar.
Quanto tempo calcula?
Daqui a 6 meses me aposento. Vamos ver.
Vou deixá-lo continuar.
Me ligue, se tiver dúvidas.
SETEMBRO 1985 17 Meses Após o Diagnóstico
Quem será?
Sua velha amiga Wendy, carregada de frutas e verduras.
Olha o que eu trouxe.
Jake não foi à escola?
Não se sente bem.
Vou sair com a Sra. Gimble. Não demoro.
Dei o antiespasmódico a ele e 50mm de água.
Que faço?
Leia uma história.
Tem problema?
Ele teve vários ataques.
Sinto muito.
Está bem.
Está no programa do Dr. Rizzo.
Isso é bom.
Oi, Jake.
Oi, doçura.
Obrigada pelas batatas.
Cumprimente, filho.
Oi...Sra. Odone.
Ele viu. Viu a maneira como Jaybird se foi.
Sabe o que o espera.
"Esqueceram a fome e seguiram o passarinho.
Ao anoitecer, chegaram a uma casinha...
que brilhava ao pôr do sol.
'Gretel!', exclamou Hansel, 'É feita de gengibre'.
'É verdade', respondeu Gretel, provando um pedaço da parede.
'E o telhado é feito de caramelo'.
'As janelas são de chocolate', disse Hansel.
'E as vidraças são de açúcar', disse Gretel."
Pode ler com um pouco mais de entusiasmo?
Lorenzo adora o som das palavras.
Sou paga para cuidar dele, não para ler histórias.
Acha que a mente também não precisa de cuidados?
Ora, que mente?
Que disse?!
Nada.
Saia.
Fora daqui.
Sei o que a doença fez com o cérebro dele!
Cale-se! Lorenzo não precisa ouvir suas idiotices!
A cabeça dele está oca!
Saia!
- Feliz Natal! - Vá embora!
Boas Festas!
E Feliz Ano Novo!
"Na floresta vivia um lenhador com os filhos...
Hansel e Gretel."
"A vida era muito dura e não tinham o que comer...
exceto um pão velho.
Mas Hansel..." ele era como você, querido.
"...era um menino esperto...
que sabia como resolver os problemas difíceis.
E o lenhador..."
Vai continuar fazendo isso?
A culpa foi dela. Ela mesma se mandou ao inferno.
Nancy Jo era uma boa enfermeira. Você a treinou bem.
Quero alguém que dê mais que remédios.
Quero alguém que cuide da mente e da alma dele.
Acho que encontrei.
Escrevi para Omouri. Convidei-o para ficar conosco.
Ele vive rodeado de mulheres. Não quero que o sufoquem.
Não pode tirar o rapaz de sua aldeia...
para vir cuidar de Lorenzo.
Não é para cuidar. Ser amigo. Trazer Comores aqui.
Não podemos separar o rapaz...
da família, do ambiente dele. Onde ele vai ficar?
No quarto de Lorenzo.
Não fala inglês. É maometano.
Africano. Não podemos trazer um africano a este país racista...
para ser tratado como um inferior. Estamos em Washington.
Ele fará parte da família. Ensino inglês para ele.
Sente-se.
A última vez que Omouri viu Lorenzo...
ele trepava em árvores, era cheio de energia, dinâmico...
cheio de vida.
Na carta que escreveu a Omouri...
mencionou o que ele verá...
quando entrar no quarto?
Disse que ia ver um menino muito doente...
que queria um amigo.
Nada mais?
Como o descreveria? Como um enigma bioquímico?
Sabe que não o considero isso.
Quando olha para ele, o que vê?
Diga a verdade.
É muito difícil...
saber com certeza...
o que resta...
do nosso Lorenzo.
Se uma pessoa...
não pode se mexer...
não pode ver...
não pode falar...
como podemos saber...
o que está na alma?
É meu filhinho.
E meu único desejo...
é voltar a vê-lo...
como era antes.
MARÇO 1986 23 Meses Após o Diagnóstico
Como digo a ele para desistir?
Diga que vai adoecer. Trabalha demais.
Nossas expectativas são irreais.
Don passou a vida trabalhando com cremes e cosméticos.
Com esse óleo, está se esbaldando. Diga a ele.
Pelo seu bem, preciso dizer.
Depois chame a Sra. Odone e diga que cancelou!
É melhor deixá-lo.
Tem razão.
Omouri está aqui.
Bom dia, Sr. Suddaby.
Há uma garrafa de ácido erúcico na minha mesa.
Mande entregar ao jovem Odone o mais rápido possível.
Vou para casa.
Vamos entregar.
SETEMBRO 1986
4 partes do nosso velho amigo oléico.
1 parte de ácido erúcico.
E a jornada começa. E como uma boa jornada...
começa com comida.
Enfermeira desgraçada.
Se não chegar, eu mesma tiro sangue.
Acho que um mês é demais.
Se testarem meu sangue toda semana...
Lorenzo pode começar ainda antes.
Até que enfim.
Como vai a mamãe tigre?
Augusto não te contou?
Vou ser a cobaia de Lorenzo.
É muito generosa, mas não posso deixar.
Sou portadora, como você, com os mesmos níveis de sangue.
Tiraram meu sangue. Estou morta de fome.
Estava louca para conhecer o melhor amigo de Lorenzo.
Fico contente de conhecer a tia Deirdre.
Tenho prazer em conhecê-la também.
Michaela, não quero discutir.
Não pode ser cobaia.
Lorenzo precisa de você descansada.
E fez Deirdre se arriscar sem me consultar?
Atravessei toda a Índia.
Comi óleo de colza até pelo nariz.
Jejuei o dia todo.
Prove.
Vamos lá.
Tem gosto ruim?
- É bom. - Coma. Coma.
Não houve efeitos colaterais?
Nenhum. Normalizamos os níveis de uma portadora.
Vamos começar com Lorenzo.
Maravilha.
Todos agradecemos, inclusive Deirdre, a cobaia da família.
Que dose vão dar?
Não é hora de ter cautela. Vamos dar 8 gramas.
27 de setembro, 1986
Sr. Odon?
Odone, sim?
Tem um problema com o sangue.
Qual é o problema?
Houve engano na etiqueta?
Não, nenhum engano. Por quê?
Repetimos a análise 2 vezes...
e os níveis de C-24 e C-26 estão normais.
Estão normais?
Tem o espécime à frente?
Qual é o nome?
Se diz Odone.
Não houve engano.
Mas muito obrigado.
8 de dezembro, 1986 32 Meses Após o Diagnóstico
-Que foi? -O nível de Lorenzo saiu normal.
Toca! Toca! Toca!
Tome, filho. Até a última gota.
Mamãe falou que...
é a única garrafa que tem.
Já que eliminamos a gordura do seu sangue...
tenho certeza que o Sr. Suddaby fará mais.
Mamãe disse que é contrabando.
É apenas uma fração do custo--
Wendy, não. Está resolvido. Vamos fazer uma troca.
Nosso óleo por seu produto.
Não há batatas suficientes no mundo.
Tome.
Quando vai contar a Nikolais?
Já contamos aos médicos e enviamos os dados.
E que disseram?
Estão pensando. Querem estudar mais.
E os outros devem esperar? Genial.
Sabemos o que devemos fazer.
Os médicos custaram a aceitar o primeiro óleo.
Querem ver qual é a reação com o segundo.
Mas não temos tempo.
Que os cientistas cuidem dos problemas deles.
- Feliz Natal. - Adeus, Jake.
Que houve com a bomba de sucção?
Não precisa dela, Michaela. Há 4 horas.
Eu desliguei.
Ontem à noite, ele engoliu sozinho.
FEVEREIRO 1987
6 Meses Depois Esperamos poder anunciar uma nova dieta em breve.
É cara, mas com a ajuda do governo...
e desta grande fundação...
começaremos os testes antes do final de ano.
Noto que nos desejam sucesso...
Com licença, doutor.
Está se referindo ao óleo que os Odones inventaram?
Nada de perguntas.
Não, é uma boa pergunta. Eu devia ter mencionado.
Os Odones têm trabalhado muito e devemos muito a eles.
Graças a eles, elaboramos o plano que o comitê...
de investigações está estudando.
Se conseguirmos verba do governo...
poderemos saber se esse óleo...
tem valor terapêutico ou não.
Mas funciona. Os níveis de Lorenzo estão normais.
É por isso que estamos levando o cabo o teste.
Não posso recomendar a terapia....
baseado em apenas um resultado favorável.
Dois. Meu filho está com o óleo há 6 meses.
O nível dele está normal e se sente bem.
Não dê falsas esperanças!
Por acaso os Odones...
pensam que sabem mais que os médicos?
- Quem te deu o óleo? - Os Odones.
Trazem da Inglaterra.
O governo ainda não aprovou. É contrabando.
Ellard! É uma mistura de óleos de cozinha.
Mas qual é a dose? Há efeitos colaterais?
Como pagaríamos?
Têm que aprovar para conseguirmos verba.
Dizem que custará mais de $1.000 por litro.
Nenhuma Cia. de seguros ou governo...
ajudará vocês, até aprovarem.
E só vão aprovar, mediante provas.
Disseram o mesmo de AZT para AIDS, mas liberaram.
Porque estavam morrendo! Não há tempo para testes!
Acolchoamos as paredes! Quero o óleo!
Pronto, querido. Você é muito bonzinho.
MAIO 1988 Lorenzo Faz 10 Anos
Que menino forte.
Sim, querido.
Sistema Nervoso Estrutura e Função
A mielina.
Vê? É como se ele estivesse encurralado...
numa caverna escura.
Como perdeu tanta mielina não encontra a saída.
Sabemos que as funções mais básicas...
estão intactas. Pode respirar, engolir...
o coração bate...
e é capaz de sentir e perceber o mundo externo.
Um toque...
dor, frio.
Aqui estão as sensações primordiais. O medo.
A fome, o desejo.
E aqui em cima no neopálio, no córtex cerebral...
aqui trancado, o raciocínio...
a imaginação, a memória.
O que nos dá individualidade.
Então como se comunica?
Quando para engolir, tem que lutar tanto.
Para encontrar....
para encontrar um caminho, uma trilha de sua mente...
para o mundo exterior...
é como querer atravessar uma parede de tijolos.
Então, ele espera.
E espera.
Já pensou....
que talvez....
toda essa luta...
pode ter sido para o bem de outra criança?
Sim.
Mas prometi a ele.
Prometi que seu mundo nunca seria silencioso...
e que nunca estaria sozinho.
"Um dia, o coelhinho sentou no banco...
e levantou as orelhas ao ouvir o galope de um cavalinho.
Dois Anos Depois
Era o Sr. McGregor em seu coche, com sua mulher."
"Quando passaram, Benjamin Coelho...
saiu correndo e pulando para visitar seus parentes...
que moravam no floresta, no jardim dos McGregors.
Havia muitas tocas de coelhos.
E na mais bonita moravam...
os primos de Benjamin, Flopsy, Mopsy, Cottontail e Peter.
A Sra. Coelho era viúva...
e ganhava a vida fazendo luvas de coelhos.
Uma vez comprei um par..."
Não gosta da história?
Não gosta.
Tem feito isso.
- Quando? - Quando leio para ele.
Querido.
Escute com atenção.
Seu segundo nome é Patrick?
É Peter?
"Não, mamãe."
É Michael? Michael Murphy?
Sim. Só que não sabe como dizer, não é?
Me ensina a dizer não?
Fechando os olhos, é "não"?
Que burra. Perguntei errado.
Não quer mais saber do coelho Benjamin, não é?
Resposta convincente.
Muito bem, meu jovem. Chega de Benjamin Coelho.
Falta de consideração minha.
Vamos dar estes livros de criancinhas ao hospital.
Está na hora de coisas mais maduras. Algo heróico.
Tem que nos dizer o que quer.
"O Futuro Rei", de T.H. White.
"O menino dormiu bem no refúgio, onde havia se deitado.
Primeiro, mergulhou no sono...
e voou à superfície, como um salmão.
Tão perto da superfície...
que se imaginou no ar.
Pensava que estava acordado, quando dormia.
Viu as estrelas no céu girando em seu eixo silencioso...
sentindo o roçar das folhas das árvores.
E ouviu as mudanças na relva.
Ruídos de passadas e bater de asas...
e o roçar de ventres na relva.
Um ruído no arvoredo o assustou...
Depois se interessou."
Muito bem. É o polegar?
É o indicador?
É o médio?
O mindinho.
Certo. Pode mexer o mindinho?
Diga ao cérebro, para dizer ao seu braço...
para dizer à sua mão, para mexer o mindinho.
Vamos, querido. Diga ao cérebro...
para dizer ao seu braço, para dizer à sua mão...
para mexer o mindinho.
Uma coisa maravilhosa, amigo. Um "sim".
Depois "pode ser" e "talvez". E até "cala a boca, mamãe".
Mas precisamos de um "sim". Diga ao cérebro...
para dizer ao braço...
para dizer à mão, para mexer o mindinho.
Vamos, meu amor. Diga ao cérebro para dizer à mão...
para mexer o mindinho.
Vamos.
Você pode fazer, não é? Claro que pode!
Vamos, Lorenzo.
Universidade de Wisconsin Escola Veterinária
Nasceram sem mielina, não é?
São os únicos animais que nascem sem mielina.
E se transmite de mãe para filho.
A mãe é de Edimburgo. Jasmine.
Ela não treme. Mas os filhotes, sim.
Pode fazer com que parem de tremer?
Esperamos que sim.
Um implante de células nervosas poderia criar mielina.
Há 10 anos que estamos tentando com ratos e camundongos.
Se tivéssemos verba, estes seriam os primeiros cachorros.
E depois com seres humanos, hein?
No tempo devido.
Se ajudá-los a conseguir...
arrecadar verba e tivermos a colaboração de todos...
creio que poderíamos avançar muito em pouco tempo.
Augusto, nós, cientistas competimos muito.
Essa colaboração é uma bela idéia...
mas a ciência não funciona assim.
Não vejo porquê. Lembra-se do Projeto Manhattan?
Levaram 28 meses. Apenas 28 meses.
Se os cientistas se uniram para fazer a bomba atômica...
poderiam fazer o mesmo para dar mielina a uns cachorrinhos.
Papai ligou ontem da Itália.
Está com muita saudade de Lorenzaccio.
Quer que diga que está fazendo um grande jantar.
Um banquete para os melhores médicos do mundo...
que se uniram para curar os cachorrinhos que tremem.
Se conseguirem isso...
talvez um dia possam ajudar as pessoas sem mielina.
Não só meninos com ALD, mas também...
os que sofrem de esclerose múltipla e outras doenças.
Pense, meu filho. Se conseguirem devolver sua mielina...
poderá dizer ao cérebro, para dizer aos pés...
e aos dedos, seja o que for, para fazer o que você quiser.
E aí, um dia...
vou ouvir a minha voz e todas as palavras que estou pensando...
vão sair da minha cabeça.
Este filme terminou no fim de 1992 e até agora...
no mundo todo, os médicos receitam o Óleo de Lorenzo.
Se o diagnóstico é feito logo, o tratamento detém a doença.
Agora, os meninos estão livres de ALD.
Em reconhecimento...
Augusto Odone recebeu um diploma honorário em medicina.
Ele e Michaela arrecadam fundos para o chamado "The Myelin Project".
Os cachorros estão desenvolvendo mielina.
Dentro de um ano testarão em humanos.
Há muitos esperando pelo primeiro transplante de células do cérebro.
Entre eles, Lorenzo Michael Murphy Odone.
Enquanto isso... Lorenzo está com 14 anos.
Agora move a cabeça de lado a lado.
Recuperou a visão e começou a emitir sons.
Está aprendendo a se comunicar por computador.
Enquanto isso, espera pelo que virá depois.
Este é Charles e este é Harry...
Estão tomando o Óleo de Lorenzo há 2 anos.
Meu nome é Michael Benton e tenho 12 anos e meio.
Tomo o Óleo de Lorenzo há 4 anos e meio.